“哎，你想不想加病友群啊？”
“想，我太想了，你拉我进群吧！”
……
2020年3月，我确诊ET的第5年，也是打短干的第5年，我终于知道了原来不只我一个人在治疗疾病这条曲折的道路上挣扎着，我原来是有同伴的！
一波未平，一波又起
那是2015年，那段时间，我的月经量特别大，有时量多到根本止不住。我在我们当地的医院治疗后，没什么效果，于是转院到省里的医院继续治疗。转院后，医生给我做了一个微创手术这才把血止住。
大量失血导致我贫血严重，我的血红蛋白当时最高只有70g/L，返回老家后我开始接受贫血的治疗。在这期间，我做了血常规检查，本以为除了贫血，不会再有什么其他问题了，万万没想到，血常规报告出来后，医生原本带笑的表情一下子就凝固了，他跟我说：“你的血红蛋白不见涨，怎么血小板数值升高了这么多，这不对啊！”
我的心一下子就揪了起来，贫血还没好，难道又有什么病缠上了我？没错，正所谓祸不单行，再次回到省里的医院，做了包括骨穿、活检在内的一系列检查后，我被下了原发性血小板增多症（ET）的诊断。
接受治疗竟是噩梦的开始
据医生说，这个病算是一种血液肿瘤……血液肿瘤！我才30岁，难道以后几十年的大好年华就这样付之一炬了吗？不管我心中是怎么想的，该治还得治，可我又怎么能想到，治病的药却让我的人生彻底跌入深渊。
医生让我打短效干扰素，可是没想到短干在我身上的副作用实在太大了，每次一打完我就开始发烧、浑身酸痛，虚弱乏力到根本起不来床。同时，我的甲状腺也受到了影响，去医院复诊时，检查出我的甲状腺球蛋白抗体高达1000多，远远超出了正常值。长久的卧床不起，让我的心情也变得很糟糕，每天都郁郁寡欢的样子，后来经过精神科诊断，我确诊为抑郁症。然而生活对我的磋磨并没有止步于此。
“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”这话说的一点也没错，我除了要隔天注射一次短干，诊断出抑郁症后还要服用抗抑郁的药物，不久我的丈夫就承受不住向我提出了离婚，我被他抛下了。内心受到的创伤不提，生病后我早就不能工作了，离婚让我彻底没有了经济来源，我该如何支撑自己的治疗呢？
我尝试延长短干的注射间隔，可是三天没打针我的血小板就激增了60×10^9/L，我真的绝望了！说实在的，我早就失去生活的意志了，可是人总会有些东西怎么也放不下，我的牵挂就是儿子，我就像一个打满气的气球，如果没有儿子这根线把住我，恐怕早就撒手人寰离开尘世了。看着儿子稚嫩的小脸，我知道即使再痛苦，我也要把治疗维持下去，但是我的出路到底在哪里呢？
原来我是有同伴的
那段时间，我只能眼睁睁看着自己微薄的积蓄逐渐减少，账户上数字每一次的减少仿佛都是我生命的倒计时又向下跳动了一格。后来，我们当地的民政部门在了解我的情况后，给我办理了低保，依靠着国家的保障政策和母亲、弟弟时不时的接济，我勉强苟延残喘着。
日子一天天过去，身体上的痛苦我渐渐麻木了，但一个人孤苦伶仃的感觉让我的内心日渐煎熬起来，直到2020年，我在网络上偶然结识了一位病友，我俩一见如故相谈甚欢，一次聊天时，我随意聊到得了这个病连个可以交流的人都没有，于是文章开头的那一幕就发生了，我这才知道，原来我也有同伴的。
到现在为止，我依然觉得加入病友群是我“活”过来的契机，加入病友群后，每天与病友们或是交流病情或是聊些生活里的小事，我一下子就有了陪伴感，枯寂的心渐渐有生机蔓延开来。更重要的是，在群里我开始系统的了解疾病知识，我知道了原来还有一种长效干扰素，打一次效果可以维持很多天，我的心猛地跳动起来，我知道这可能是我的“救命稻草”！
我迫不及待地到医院问医生我能不能改打长干，我的主治医生认可了我的提议，就这样我顺利地开始注射第一支长效干扰素，我满眼期待看着药物一格格的消失，一天、两天、三天，每次打完针让我痛苦不已的不良反应竟然没有出现！我那一刻的开心不知道该怎么用语言来形容了，我终于不是在“等死”了！
换用长干后，我的身体一天好过一天，也不知是不是心理作用，每次打完针我都能感觉到身体好像多了一丝力量。我不再虚弱，每天的精神头也越来越足，我拿出更多的时间来学习疾病的知识，渐渐的我发现群里一些病友的问题，我能够给他们解答了，再后来，甚至有病友主动向我提问，得病这么些年，我发誓没有任何一刻会比现在更让我幸福。
我越来越积极主动的帮助病友们，群里的志愿者会定期发布科普文章，我每一次都认真学习还转发给其他病友，前不久我汇总了病友们向我提出的问题发给志愿者，他们还专门出了一篇文章进行答疑解惑……帮助病友获得的成就感与幸福感让我成功摆脱了抑郁症，我早已不再需要抗抑郁的药物了，这让我在经济上宽松了一些。
从最开始的7天打一次长干，到现在的40天左右打一针，我的身体恢复了健康，今年我到协和医院复查，医生告诉我，我的增生不活跃了，已经是接近正常人的骨髓了。我生活的各个方面都在向好发展，我重新“活”过来了！
我的故事到这就结束了，回首我的治疗经历，除了药物不良反应的痛苦，我也一直被负面情绪折磨着。我太了解那种焦虑不安的感觉了，所以我也想在这跟各位病友们提个醒：希望大家以我为前车之鉴，牢记保持乐观的心态和正向的情绪才能更好的与疾病战斗！
微信扫一扫 