认识药物 | 骨髓纤维化三款靶向药价格对比 01 先说群里传出来的这个价格 经MPN家园多位病友购药实测并交叉核对：罗伐昔替尼（商品名：安煦）零售价为3540元/盒，一盒30片，一…

指南共识 | 450之后，一份ET指南里，六个被听见的问题 拿到血常规报告，看到血小板那一栏写着600、800、1000——也有人超过2000。多数人的第一反应是两种：要么觉得“血…

认识药物 | Bomedemstat数据详解与未来展望：它离我们还有多远？ 上一期我们介绍了 Bomedemstat（IMG-7289 / MK-3543）这款口服 LSD1 抑制…

认识药物 | Bomedemstat：一种“治本”思路的MPN新药，和我们现在的药有什么不一样？ 写在前面 Bomedemstat（中文暂译：博美德司他，代号 IMG-7289 /…

科普时间 | 从“独苗”到“四兄弟”：治骨髓纤维化的“替尼”家族，一篇讲清楚 在家园的后台，我们经常收到这样的留言：“医生说我这个骨髓纤维化该吃‘替尼’了，可现在替尼有好几款，到底…

科普时间 | 吃靶向药”稳不住”了？骨纤病友耐药后的几条路，一条一条说清楚 前两天，MF家园病友群里有一段对话，让不少病友心里一沉——一位确诊原发骨髓纤维化三年的病友说：吃吉卡昔替…

科普时间 | 吃了20年羟基脲，ET转成了骨髓纤维化？这事真不能怪药 前两天，ET家园6群里特别热闹。有病友转来一张MF家园7群的聊天截图：一位病友说，自己以前是ET（原发性血小板…

不用反复放血了？PV新药rusfertide递交上市申请，但离我们还有多远 真性红细胞增多症（PV）这个病，说到底是骨髓里红细胞“造得太多”，血变得又稠又黏，血栓风险跟着升高。目前…

3・20中国血小板日现场回顾视频 | 张莹教授：中西医结合治疗MPN——解锁1+1＞2的整合诊疗新范式 2026年第十一届“3・20中国血小板日”公益大会顺利举办，天津中医药大学第…

病友故事 | 与骨髓纤维化相伴十年：换药之后，我学会了和风险好好相处 讲述：朱女士（骨髓纤维化病友） 写在前面 十年，足够让一个孩子长大成人，也足够让我和“骨髓纤维化”这个陌生又沉…

MPN家园 | ISTH2026前沿解读——派格宾®治疗ET：低剂量不仅有效，还更”舒服”？ 在第一篇中，我们分享了派格宾®（PEGIFNα-2b）治疗羟基…

科普时间 | 芦可替尼效果不好怎么办？一文读懂吉卡昔替尼难治/复发研究，以及115例数据拼出的”换药画像”（下篇） 芦可替尼吃着吃着，脾脏又大了、症状又回来了——这是不少骨髓纤维化…

科普时间 | 吉卡昔替尼用于芦可替尼不耐受骨髓纤维化：II期临床试验与真实世界调研数据的对比分析（上篇） 写在前面： 一封迟到的”感谢信” 《从芦可替尼到吉卡昔替尼：为什么换药？机…

一张小小的评分表，如何改变了全世界MPN患者的命运？   每次复诊，医生可能都会让你填一张表：疲乏几分？盗汗几分？早饱、骨痛、瘙痒……10个问题，每个0到10分。 这张表…

从芦可替尼到吉卡昔替尼：为什么换药？机制和数据告诉你答案 【公益声明】 本文系山东省同心家园公益基金会（MPN家园）开展的纯公益性患者科普内容，未接受任何药品生产、经营企业的资助、…