我是一名血小板增多症(ET)患者，之前血小板520×109/L，医生说先不需要治疗，等等看情况，但我还是觉得不太妥当，有些不信任医生吧，总觉得应该积极治疗，所以陆陆续续也有在吃中药。抱着了解一下得这个病的其他患者是怎么治疗的，也好借鉴借鉴的想法，机缘巧合我找到了MPN家园加入了ET亲友家园群。
一开始，我对自己的疾病一无所知，从群里开始跟着全国优秀的专家大夫和群里朋友们一起学习，听专家的会议研讨，从一开始因无知而恐惧到现在平常心面对，以及学会遵医嘱。这些都是MPN家园给予我的。
入群后病友们也给了我很多建议，有些病友分享如何用中药缓解体质症状，还有病友给我分享了他使用干扰素和羟基脲这两种药的心得，关于买疾病保险这种事都有病友给我出主意，大到疾病治疗的前沿知识，小到生活中的点点滴滴，甚至板高能不能养宠物这个事大家都给了我意见。只要我有问题，在群里问一声，准能获得靠谱的答案。
在群里学习了许多知识，所以现在看到有新人进群，有什么疑问我总是忍不住第一个去帮他们解答，自己走过的弯路也不想让别人再走一遍。高主任还在群里夸了我，说我的行为就已经是志愿者行为了，能帮助别人我真的很开心。 最后在了解到大家的情况以及学习了这么多知识后，我咨询了更有经验的医生，现在的我也决定使用长效干扰素了，不过对于长效干扰素我还有很多疑问。在此也呼吁长期干扰素治疗的朋友们，如果大家的突变基因负荷已经成功降到阴性或者降低很多量的甚至实现临床治愈，请大家把成功的故事发到群里，给予大家信心鼓励大家一起勇敢面对和探索更好的治疗方案上。
图源：摄图网
时常会想我怎么这么幸运，茫茫人海中找到了这个群。非常感恩高主任和志愿者们默默无偿的付出，也感谢群里朋友们分享自己的治疗方案。感谢大家给予我的帮助，让我有了精神上的依靠，勇敢地面对病情，不再茫然。
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