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来自山东的患者心声
长效干扰素是血液专家针对血小板增多症推荐的一线药物，副作用小，降板效果好，其他药品副作用太大了。血小板增多症需要终生服药，每月用药费用很高，再加上各种检测费，经济压力很大，很多病人用不起长效，改用其他药物，因忍受不了副作用，而不能坚持治疗，病情逐渐恶化。恳请有关部门将长效干扰素纳入医保，也希望更多的新药上市，尽早纳入医保，真正实现药物可及性。让ET患者能用得起，都能坚持治疗，从而提高生存质量。
来自天津的患者心声
非常感谢MPN家园组织这个调研，让我们这些弱势群体发声，我说几点希望吧，希望能通过这个平台引起社会各界对血小板增多症的关注，重视和关爱ET患者。
第一，加快研发靶向药物。希望国家推进研发血小板增多症的靶向药物，有针对性的治疗此病，长期使用干扰素副作用使得身心难以接受。第二，推进干扰素进医保。目前干扰素没有纳入医保范围，费用高昂，加之定期的肝肾血常规化验、基因检测、骨穿等高额费用经济压力巨大，普通家庭难以负荷。第三，完善救助机制。此病终生维系费用高昂，一旦转化治疗费用巨大，希望国家出台救助机制，解决病患后顾之忧。
来自患者家属的心声
我是孩子家长，2018年孩子大学二年级查出血小板增高症，用过中药，效果不行，开始用长效干扰素直到现在。医生建议年轻患者考虑生育问题不要用羟基脲，可是这个病需要终身打干扰素，目前长效干扰素的价格很高，每月最少2只，对我们普通工薪家庭来说是笔沉重的负担。更不用说还要经常复查血常规、B超、肝肾功能、骨穿、基因等必要检查。3年疫情，生活压力倍增！希望政府能关注我们血小板增高症人群，长效干扰素适用于这个病，纳入医保解我患者燃眉之急！感谢政府！让我们重新燃起生活的希望！
声明丨本文中涉及的内容信息仅用作疾病知识参考和学习，如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊！
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