活动报道 | 2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会(杭州站)圆满成功

活动报道 | 2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会(杭州站)圆满成功
 

4月28日,2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会第二站在杭州圆满落下帷幕。本次活动由北京诺华制药有限公司爱心支持,同心家园公益基金会、MPN家园联合浙江大学医学院附属第一医院共同举办,为MPN患者搭建起最专业、最有温度的医患沟通桥梁。

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白求恩志愿者管理中心 高航主任

本次活动由浙江大学医学院附属第一医院黄健教授担任主席,并有幸邀请到浙江大学医学院附属第一医院金洁教授、佟红艳教授、杨秀娣教授以及远道而来的北京大学第三医院景红梅教授、北京协和医院段明辉教授、白求恩志愿者管理中心高航主任和白求恩志愿者管理中心张琳女士带来骨髓增殖性肿瘤(MPN)疾病系列科普讲座,从多角度分享MPN诊疗,并开展医患零距离互动答疑,最后还为到场患者进行了免费健康咨询。接下来带您走进活动现场,一览活动盛况!

会议开幕

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浙江大学医学院附属第一医院 黄健教授致辞

黄健教授对中华血液公益行系列活动表示了肯定和赞扬,患教会的举办为全国的MPN患者和医生之间搭建起最专业、最有温度的医患沟通的桥梁,希望通过医生和患友们一起努力,使MPN患者获得更好的生活质量。致辞最后,黄教授对从北京远道而来的两位专家表示欢迎,也对从四面八方赶来的患者表示欢迎,并预祝本次活动圆满成功。

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浙江大学医学院附属第一医院 金洁教授致辞金洁教授谈到,典型的MPN包括原发性血小板增多症(ET)、真性红细胞增多症(PV)和原发性骨髓纤维化(PMF),但仍有部分患者并不了解疾病,有待普及,对于这种恶性血液疾病,如何治疗和管理并不是医生的独角戏,需要医患携手共同努力,最后祝愿所有患者都可以拥有美好的明天!

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浙江大学医学院附属第一医院 佟红艳教授致辞

佟红艳教授在线上预祝本次MPN患教会活动圆满成功,她谈到,骨髓增殖性疾病具有较大异质性,因此患教会的开展意义重大。佟教授希望本次患教会可以帮助患者了解疾病、科学地管理疾病,让患者对更新的治疗方式有所了解,也希望每一位患者都能够选择合适自己的最佳的治疗方式。

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从左到右分别为高航主任、段明辉教授、景红梅教授、金洁教授、黄健教授、杨秀娣教授

患教活动的举办离不开爱心专家的支持,每一位爱心专家的付出都帮助到无数患者。由高航主任为金洁教授、佟红艳教授、黄健教授、景红梅教授、段明辉教授、杨秀娣教授等爱心医生颁发爱心证书,感谢他们对公益事业的支持以及为患者的付出。

专家讲座

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北京大学第三医院 景红梅教授

大会开幕式结束后,开始进行专家讲座环节。景红梅教授分享了《骨髓增殖性肿瘤(MPN)的前世今生》,重点带大家了解了骨髓纤维化(MF)的相关诊疗知识,景教授指出,在芦可替尼出现之前,治疗手段仅能帮助改善部分症状,而芦可替尼是唯一针对MF发病机制JAK/STAT通路的靶向治疗药物,可帮助MF患者改善全身症状。

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北京协和医院 段明辉教授

段明辉教授阐述了《PMF的诊断治疗进展》,他认为临床检测不仅可以帮助诊断,还可以帮助患者评估预后,不同的预后评估将会采取不同的治疗策略。芦可替尼可改善症状和脾大,提高生活质量,延长生存,但芦可替尼不能解决所有问题,可能需要综合治疗。

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浙江大学医学院附属第一医院 黄健教授

黄健教授揭秘了《真性红细胞增多症(PV)诊治进展》,从疾病概述、发病机制、临床表现、诊断、危险因素、治疗等多方面为大家讲述了PV的相关知识。黄教授认为,目前PV一线降细胞治疗存在耐药(羟基脲)和不耐受(羟基脲和IFN-α)问题,对于这类患者可考虑选择芦可替尼。

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浙江大学医学院附属第一医院 杨秀娣教授

最后杨秀娣教授作《Post-PV-MF的病例分享》,通过实际病例为大家讲述了PV转MF患者的治疗过程,相信可以为部分患者提供参考,同时杨教授强调,PV患者有转化为MF和AML的风险,需要患者定期随访,对于进展为MF-AP和MF-BP的患者也给出治疗方案。

医患零距离

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专家讲座结束后,高航主任邀请黄健教授对多位患者病例资料进行分析,面对不同患者病例,黄教授能结合患者自身情况从不同角度提出见解,使患者的疑问得到全面解答,教授还与现场患者进行互动,这一环节氛围活跃。

大会总结

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黄健教授为本次会议进行总结,希望通过MPN患教会能够使患者们更加清楚地认识疾病,重视疾病,不要因为前期的不重视而错失治疗时机,黄教授强调,规范化治疗是非常重要的,希望通过规范、综合诊疗使MPN患者获得更长的生存以及更好的生活质量。本次患教会能够在浙一举办也非常难得,希望每一位患者在浙一MPN中心都能够得到更好的诊疗。

免费健康咨询花絮

在会议结束后,各位专家为慕名而来的患者进行免费健康咨询,面对患者的焦急、紧张、不安,专家们用自己专业的态度安抚患者,给出患者们最专业的诊疗意见,使现场患者受益匪浅。

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本次患教会已过去,但2023中华血液公益行“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会(武汉站)即将举办(5月11日),华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫院长、夏凌辉教授、张敏教授、赵苗苗博士以及浙江大学医学院附属第一医院黄健教授、四川大学华西医院潘崚教授、宜昌市中心人民医院蔡惠丽教授、荆州市中心医院唐元艳教授将齐聚武汉,精彩值得期待! 本次活动的相关专家讲座将会陆续转化为文字版本供大家学习、参考,请持续关注“MPN家园”。

声明丨本文中涉及的内容信息仅用作疾病知识参考和学习,如需获得治疗方案指导,请前往正规医院就诊!

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骨髓纤维化(MF)是一种慢性骨髓增殖性肿瘤,以贫血、脾大、全身症状等为特征,其生存期比多种血液肿瘤性疾病还要短。
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