人们常说“明天和意外不知道哪个先来”
患病之后我真正了解到这句话的含义
所幸，一切并不晚
我和同我一样的朋友们
重新找回了曙光
意外突降，迷茫中寻找方向
去北欧旅行的第一天晚上，我感觉右小腿的胫骨处有点痛感，挽起长裤便看见几个拇指大的淡色红斑，我觉得很诧异。第二天再看时，红斑周围的皮肤也开始变红了，还出现了水肿，用手触摸就会有痛感，第二天下午，腿部的红肿漫延开了，那几个红斑也被整片的红色覆盖 ，摸着痛还烫手，但不影响我行走。到了第八天，红肿渐退，痛感消失，右小腿已无大碍了。
虽然小腿总体的感觉已复原了，但我还是去医院做了很多检查，其中，血常规报告上有很多上上下下的箭头，医生叫我先输三天抗生素。但三天后，血常规指标依然如故，于是，医生叫我去了血液科，血液科的医生安排我做了骨穿和基因检测 ……
当专家明确告知我是骨髓增殖性肿瘤疾病-原发性骨髓纤维化，伴JAK2基因突变时，我的脑子变得空荡荡的，我开始不断的找专家，也在这个过程中不断的经历迷茫，当时一位专家让我服用芦可替尼，可我在网上得知芦可替尼是靶向药，该药也是目前治疗我这个病最好的药。但每个人的体质不同，对药物的耐受承度不一样，我担心自己刚确诊就用靶向药，万一我对此药耐受了，以后该怎么办？
朋友听说我的情况后，帮我推荐了另外一位专家，他看完我的资料后对我说：“你不要紧张，你这是慢性肿瘤疾病，只要坚持治疗，注意保持良好的心态就行了“。他建议我每三天打一针干扰素，每日睡前服用一片阿司匹林，一个月后再来复查血常规、开药。于是在他的治疗方案下，我的血液指标逐渐好转，从每三天一针递减到每周一针……时间一下过了两年多，我去医院做了一系列的复查：JAK2突变率从当初的15.8%下降到了1.43%，MF从1降为0，复查指标超出了我的预期，令我惊喜！
心向健康，找回曾经的自己
除了医生，我还在治疗中遇到了很多和我一样的病友，他们和我分享自己的治疗经验和心路历程，告诉我慢性病就要慢慢医，想开点。放松心情，坚持多喝水，坚持治疗，不要背思想负担，在他们身上，我得到了极大的安慰。
当然，帮助我走出阴霾的不仅是安慰。记得刚确诊时，我整个人非常抑郁，除了每天机械地打针吃药，几乎不做任何事……但不知道为什么，忽然有一天，我打开电脑放音乐时，忽然觉得音乐是如此的美妙！那一刻，我似乎一下醒了。我换上了漂亮的衣服，给好友打电话，约她们出来见面，向她们倾吐我的心声，她们开导我鼓励我，陪我去练歌房，通过唱歌去释放心中的压力……
▲啁啁绘画作品
▲啁啁美食作品
为了不让远在国外的女儿担心，我一边向她隐瞒我的病情，一边坚持治疗，此外还用学习来填充我的时间。我在老年大学学习唱歌，绘画，经常和朋友们聚会、K歌，偶尔打打小麻将，做美食与大家分享……我调整了我的生活范围：冬去海南取暖，夏进山里避暑。在海南，我参加了老年艺术团的唱歌和摄影班；在山里，我坚持上网课，在网上学习绘画。除此之外，我还注意调整自己的饮食和情绪，坚持适量的散步……这期间我结识了许多新朋友，在学习中不仅获得了新知识，还找回了曾经开心快乐的自己，常常忘了自己是个病人……
遇见家园，与病友共同拥抱曙光
除了自己的心态和行动，在整个治疗中，我还遇到了一群“特殊的人”，当时，一位病友把我拉进一个病友群，群里的病友们，互相交流治疗经验和教训。大家非常的友好，彼此间有问必答，知无不言，言无不尽……还有一群可爱的“白求恩志愿者”，他们把自己的精力和时间奉献给了广大病友，不分时段耐心解答大家提出的问题，对病友们上传的检查报告及时给予解读，为大家提供了高效快捷的帮助。他们给病友们发出最新的就医指南，介绍最新的临床信息，组织医患交流活动，给病友们送免费的小药箱……也是通过他们，我知道了某医院某医生的治疗方案和其它医院医生的治疗方案有何不同；也知道了去某医院找某专家看病怎样最便捷，住在什么酒店离这个医院最近……
我也将自己认识的病友拉进了这个群，其中一位病友大姐说：“因为认识了你，我才有机会进了这个群，群里有这么多和我们一样的病友，我们一起携手治疗，还有白求恩志愿者们积极为病友位排忧解难，让我感到自己在治疗的路上不再孤单”。
感恩，我能进入这样一个温暖的大家庭。这里，志愿者和病友们亲如一家。我刚生病时，觉得上帝把我的生活之门关闭了，进入这个群后，志愿者和病友们积极互动，我从中受益匪浅，让我感到生活又为我开启了一扇窗。
感恩，人间天使白求恩志愿者，他们为我们广大的病友建立了一个温馨的家园，为我们无私奉献！他们像太阳，把温暖的阳光照进了我们的心里，帮助我们树立了战胜病魔的信心。
感恩，MPN家园里的家人们，我们在一起共同面对疾病，共同寻找曙光，也衷心希望每一位病友都能积极面对生活，坚持治疗，坦然迎接未来的每一天！
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评论列表（6条）
请帮助我进病友群
@0225：好的，我们的志愿者会尽快与您取得联系
希望大家都健健康康
干扰素用的什么牌子？
能把我拉进群吗
@5218：可以的呀，您扫码左侧二维码就可以加的