真性红细胞增多症是一种相对罕见的血液疾病，患者的血液中红细胞数量异常增多，导致血液黏稠度增加，进而可能引发一系列健康问题，如血液循环障碍、血栓形成以及心血管并发症等。许多病友在确诊前，可能只是注意到自己手掌、面部或其他部位的皮肤异常发红，却未意识到这可能是身体发出的警示信号！
手红？脸红？这可能不仅仅是皮肤表面的现象，而是真性红细胞增多症（PV）的一种外在表现！为了更深入地了解这个疾病，让我们听听病友们的经历与心声~
图源：摄图网
手红？脸红？是真红！
志愿者中心—高航:
@所有人 朋友们，有谁当年脸很红吗？
PV+MF:
我当年发现前就是脸一直红，别人总问我今天喝了多少酒
PV-家属:
脸红是PV特有的吗？以前脸红，别人还说气色好，不知道这个病。治疗后脸色才渐渐正常了。
PV-山东:
我的手心很红，别人还说好。
志愿者中心—高航:
有照片吗？其实大家有当年误会的段子，也可以分享一下，相互交流分享也是美德，让后续患者也少走弯路。
PV-武汉:
手红照片，我有。
PV患者:
这么红，当时血红蛋白多高？
PV-武汉:
当时血红蛋白209呢。冬天如果从空调房间出来都说我脸好红，我一直以为是血压高的反应因为有高血压，血红蛋白高的时候血压也高到控制不住，多种调药加药还是不理想，后来就诊血液科后，血压也就降到正常值，不过高血压的药也一直在吃
PV-天津:
粉色正常吗？
PV患者:
我高中时候就被女同学调侃：脸粉嫩粉嫩的。上大学后发现自己脸有点潮红，我血红最高180多。
PV-太原:
没确诊之前手开始红由其指头肚紫红色，而后脸红都说我是黑，最后眼睛红到去年确诊，我自己觉得是猪肝手了。
志愿者中心—高航:
让社会给予PV罕见病更多关注！
志愿者中心—高航:
大家也要积极参与配合呼吁！
PV-鹤岗:
需要组织一下，让我们大家都积极参与！
让罕见病不再“罕见”，让我们一起改变PV!
志愿者中心—高航:
没人因为血栓才发现PV吧？
PV-长沙:
多了，我啊
PV-江苏:
脑梗了都还没发现，体检才知道。PV是罕见病，很多医生不知道的。
PV患者:
腔梗了，神经内科医生说没啥关系，也没让查血常规，是自己要求查查生化血常规才发现的，神经内科医生很多都不清楚这个血栓原因
PV-江苏:
是的，一样。神内的医生就说老年脑，正常的。开了点活血化瘀的药就结束了
PV-天津:
腔梗，具体是什么病状啊？
PV患者:
就是轻微的脑梗，也是中风，头晕，走路不稳，眼睛模糊。可惜我对长干效果不理想，可能要吃芦可替尼了
PV-太原:
我吃氢基脲一粒血项都降白细胞直接1.9又停了，等上来后今年3月份开始打长效干扰素了半月一针，现在一月一针除了血小板高一点其它都还可以，手不太红了，但比正常人还是有点打针后遗症。是腿关节和肌肉都疼，吃饭明显少了。本来就瘦今年又瘦几斤了，怎么才能胖起来呀，瘦的愁人。
PV-天津:
多吃，忽略没胃口这件事。
PV-北京:
我也是今年颅内静脉窦血栓后才被怀疑是pv，后来确诊的。这个月血常规正常了，血红蛋白最高时218。
PV-大庆:
@高航 我也是啊，2022年8月中旬，脑血栓住院，确诊是动脉血栓，引起的脑梗，住院期间查血常规，主要的几项都高，才去天津血液病医院确诊的pv。
PV-大庆:
我的主治医生专业，以前她遇到过我这样的病人。
PV患者:
还有风湿免疫科的医生也不懂，回看几年前因为指关节痛看风湿免疫科，医生也开了血常规，免疫检查，主要几项血常规高处上限，高的不多，医生也没讲什么。血项低了，医生都知道让去看血液科，高了没人管。
PV-大庆:
门诊的神经内科医生就不行，我的核磁片子上好多白色亮点，她还说没有大事，也没有给查查血常规。现在咱们才知道血常规检查有多么重要。
PV-吉林家属:
我爸也是血栓才查出真红增多。真红导致血栓一直当血栓看病，后来半瘫卧床。唉……22年10月住院可以走路11月就不能自己走路了，23年2月偏瘫，开始卧床，24年5月末，人走了…….
志愿者中心—高航:
我们一起呼吁社会关注PV，更多的人看到PV，了解PV！让罕见病不再“罕见”，更多的患者朋友才能得到及时的就诊，避免悲剧的发生。
志愿者中心—高航:
让我们一起改变PV！
今天，我们发起一场温暖而坚定的呼吁，邀请您一同关注PV，让微光汇聚成璀璨的星河，让更多的人看到PV，了解PV。让我们共同努力，打破信息的壁垒，让罕见病不再“罕见”，让爱与希望的光芒照亮每一位PV患者的康复之路。
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