骨纤的救命稻草，挽救了我和我的家庭

最近听到有骨纤患者抱怨生活，失去希望。其实只要积极配合治疗，找准方法，骨纤患者的生活同样有温度有色彩，下面分享一篇《一位骨纤患者的人生感悟》，这篇感悟记录了骨纤患者从初识疾病时的无知无措，到寻医时的绝望茫然，而后入组治疗的重燃希望，最终悟透人生，重塑出豁达通透的心态。他希望把自己的经历传达给有着同样遭遇的人，寥以帮助。

我们来一起感受这位骨纤患者的豪情与洒脱。

01 初识疾病，迷茫无措

事情从2013年说起。一场意外让我住进了医院，本来是摔伤，可输了半个月液，仍然不见好转，这种情况也让主治医生很疑惑。于是我就转到了市级医院接受治疗，在各项检查完毕后才知道这个难查的病是什么——真性红细胞增多症。

那时，我对这个病还不太了解。只能通过网上查到，是一种临床少见的病，而且还不太好治，只能维持治疗。后来又辗转到河南省各个医院，得到的答案同样是只能维持别无他法！这时我感到了人生中的第一次无助和迷茫，但随着时间的推移，身体上也没什么异样，慢慢的也就随遇而安了。

02 病情急转，如坠冰窟

直到2020年春天，我感到全身无力、爱困、上腹有持续饱胀感、食欲不振。我就到了一家小医院检查血常规，结果显示贫血。医生让我吃叶酸片和维生素B12刚开始吃两个月病情有所减轻，到后来越来越重，效果甚微。再加上身上无力感加重，总是出汗乏困，在家人的劝说下我来到了市级医院治疗。经过各种检查后确诊为骨髓纤维化，什么是骨髓纤维化？能治好吗？深深地疑惑占据了我的大脑。

随着治疗的深入、对疾病了解的增多，我的心里越来越绝望。“骨髓纤维化是罕见病，极难治疗！”，“中位生存期3-5年，急性也就7、8个月！”一条条信息在脑海里回荡，我躺在病床上看着天花板，任泪水浸透了枕头。

为什么是我？我该怎么办？我能怎么办？。我才五十多岁，难道说再过几年，我的生命就要终结了吗？我不甘，可我又能怎样。一次次的输血治疗让我绝望，这种靠输血续命的日子我还要坚持多久，还能撑多久？

输血的冰冷让我感觉掉进了一个大冰窟窿里，无边的黑暗包围着我，寒冷的冰水刺痛着我，往上爬不出，呼喊没人应，谁能拉我一把？我甚至有了轻生的想法，生命真的太脆弱，我就要扛不住了！

2021年1月14号，为了治病孩子们开车一千多里来到天津的一家血液研究所，试图找到最后一根救命稻草，但得到的依然是：“这个病目前没有很好的治疗方法。只能维持治疗，继续服用你的原有药物，有条件就吃芦可替尼”。当时孩子们听到专家的建议后，都接受不了哭了起来，我的情绪反倒最平静，来时我就不抱什么希望，看来他们也不是救世主。

回到家，我对孩子们说眼看就要过年了，我们不能这样下去，人总是要有死的那天，生老病死是自然规律。你们还要生活，不要怕，爸能挺住。你们该干啥干啥，你们高兴我就高兴，你们伤心我更心痛。2021年春节，是我这辈子最难忘的春节，是我和家人用泪水洗面过了一个春节。

03 黑夜即逝，破晓降临

2021年3月28号，我再次来到医院复查时得知，我的病有个叫杰克替尼的药物正在做临床试验，入组试验可能对我的病情有所帮助。在医生的帮助下我联系到了，河南省肿瘤医院周虎主任及李梦娟医生，在试验团队的评估、确判后，我成功入组。听到这个消息我一夜未眠，心想我有救啦。我有一种欲望那就是求生的欲望。有可能我的生命得以延续。

入组前，李梦娟医生又给我做了一些相关检查。而后和蔼耐心的为我讲解用药方法，让我和家人都备受感动。

回到家后，我每天按时按量服用药物。很快时间就来到了第一次随访，检查过后各项指标基本稳定，血红蛋白提高了！脾脏明显缩小了！这些转好的迹象，使我无比高兴，自从我入组杰克以来，饭量大增体重增加了10公斤，各项指标稳定，也不用再输血了。心情大好又有力气，特别是脾脏已缩小到手触不到。

04 悟透人生，笑看天下

从我真红确诊我感到无助迷茫，再到骨纤确诊更让我感到绝望，再到入组杰克的求生欲望。到最后入组成功用药所看到的希望，使我激动万分感激不尽。

经过我这几年的风风雨雨，沟沟坎坎让我悟出一点，不管什么事，遇到多大困难，要勇敢面对，保持一个良好的心态。正确的看待人生。因为人生和其他事和物是一样的，同样有始有终、有因有果，生老病死人人皆有，谁也逃不过，富也是，穷也是，或早或晚。

所以我们要笑看天下，狂笑一声，人生弹指一间，不知不觉过完，悟透一切，悟透人生。