与骨纤同行这三年，我收获了属于我的“一家人”

对于大部分人来说，五年甚至十年只是匆匆的时光，可对于骨纤患者来说，五年的时间有着非凡的意义，在这时光里处处留著着我们与命运博弈的痕迹，在这时光里处处留著着我们新发掘出的生命意义。

高山上的阴霾

我是高山，一位骨纤三级患者，很高兴能在这里与您分享我和骨纤的故事。

一切都要从一次检查说起，2019年8月我的体重突然减轻不少而且经常盗汗、抽筋。于是我就去了县里的一家医院检查，血常规显示有轻微的贫血，巨噬细胞数量降低，医生说可能是血液出了问题，建议我到更高一级的医院去做检查。起初我以为是太累了就没太在意，但是看着这些向下的“箭头”还是让我决定去市级医院看看。

在市级医院检查后，医生告诉我盗汗、抽筋、体重减轻的罪魁祸首是骨髓纤维化！那时候我对这个疾病还不太了解，就上网查了查，一查不要紧，我的心里咯噔一下。罕见病！没特效药！中位生存期五年！我当时脑子里蹦出了一堆问题，这么严重吗？医生不是给开药了吗？我没救了吗？

冷静过后，我也看开了，走一步算一步，既然得病了那就治病，就把它当成一个普通的病看待。记得那时医生给我开了沙利度胺、康立龙、双环醇三种药，但吃药一段时间后盗汗、抽筋的情况依旧没有改善，后来又陆续的换了几种药仍然不见起色。直到疫情开始蔓延，各种药物都难买到，想出去就医更是受阻严重，就这样病情一直拖到了次年9月。

2020年9月我的身体出现了明显的不适。尤其是胃口不好，只能吃的非常清淡，见不得一点油腻，那时候我最常吃的就是豆腐脑里的白豆腐，或者喝点粥，吃个素包子。吃的少直接导致我的体重从发病前的160多斤直接掉到了120斤。这时我感觉到，我的病要爆发了！也是瘦了的原因，我突然发现肚子上鼓了个大包，摸起来还特别硬。这时我已经在网上认识了几位骨纤病友，他们说我这是脾肿大，是骨纤的典型症状。

花几十万买三五年的命，你买吗？

在病友的推荐下，我又分别去了天津和上海就医，2020年9月我来到了天津治疗，医生在原有药物的基础上增加了药物加了芦可替尼和促红素，吃了两个月芦可替尼后，脾脏开始缩小了，长径由原来的将近750px缩小到了675px，这让我无比欣喜。在但随着用药时间的延长缩脾效果却是越来越不明显。675px的长径就像是一道坎，让我无论如何也跨不过去。而盗汗抽筋症状依然没有改善，每次早上醒来枕头都会被汗水浸湿。

医生根据情况说，你这已经是骨纤三期了，你要随时监测身体情况，至少每月做一次检查，芦可替尼可以不加量但不能停。可按照医嘱来说，检查、吃药、生活算在一起，一个月就要2万块钱，巨大的经济压力，让我感到喘不过气，我有多少个2万能够续命呢？我的肩膀能扛得起这片药的重量吗？

也就是从那时我有病治病的想法改变了，这已经不单单是病的问题了，是每月面对这么大经济压力，且不说现有药物效果不明显，即使是效果好，我砸锅卖铁花几十万买个三五年的命真的划算吗？以后呢？家呢？老婆孩子呢？怎么办！我这是在与死神做生意吗？

医生、志愿者、试验与新的希望

那时是我最难的时候，也正是那时让我认识到了患病之后最重要的朋友星儿和m，是他们每天不厌其烦的开导我、劝解我，让我重拾对生活的希望。她们经常说，大家都是病友理应互帮互助，疾病在与我们拔河，我们更应该把力量凝聚在一起打倒它。我们算是经历他人苦的过来人，更要为正在煎熬的人们做点事。

后来，星儿推荐我去做杰克替尼的临床试验，并将志愿者阿布推荐给了我。联系到阿布后，她言谈中流露出的志愿者气质让我感觉到心安。在我将病情一一跟她说明后，阿布凭借多年经验判断我的情况可以入组，并对我说杰克替尼目前临床试验的效果非常好，很大概率对我的疾病有帮助，叫我不要有疑虑，相信试验相信她。从她的坚定中我感到了希望。于是我把我所有的血常规、彩超、骨穿的结果都给到她，把最后的机会交给了一个从未谋面的志愿者。很快阿布就联系到了离我最近的一家临床试验医院，但出于某种原因入组没有通过。

后来阿布又亲自就联系到了在北京的临床试验医院，用阿布的话说，你这种情况在我身边入组试验，我才放心。今年8月我来到北京，阿布让志愿者全程协助我入组，在把病例、诊断资料交到临床项目的第二天就接到了检查通知，而后又过了三天，收到通知说我可以筛查了。事情的出乎意料的顺利，我明白少不了阿布和志愿者的努力，在这里真心地感谢她们。

再通过筛查入组后，负责我的是北京大学第三医院的景红梅主任及万伟主任，在看完我的病例后，景主任和万主任耐心的询问我的病情，给我讲述临床试验的注意事项。并在临走时再次嘱咐我一定要定期监测，对疾病及用药的情况持续关注。

景主任对我说，你们每位到我这里的患者都是从泥潭里摸爬滚打过来的，我在这的目的就是要把你们拉出来，你们每个人都经历过绝望，而我一定要给到你们希望。作为顶尖的血液科医生，景主任每天面对着各种各样的病人，还能沉下心来去关心病人鼓舞病人，让我深受感动。

在入组临床试验后，药物治疗效果极佳，血红蛋白升上去了，脾脏明显缩小了，大小从我刚入组时的175*108*289到现在的 183*85*257仅用了三个月的时间，如今我站着或坐着时已经摸不到脾脏了。景主任和万主任他们也替我高兴。不知用了多少药，受了多少罪都没做到的事，在这里做到了。