七年“纤”伴几近绝望，母爱找回康复曙光

母爱，是万物的生命之源，是人间最有力量的情感。很多病友能重新回归正常生活，都源于自己身后的伟大母亲。

恰逢母亲节，我们与您共同分享——一位坚强母亲陪伴骨纤儿子从内地到香港绝望中重获希望的7年求医路。

我是一个妈妈，妈妈一定会帮孩子撑住

30多年前，艾阿姨的儿子郑康(化名)呱呱落地，他的出生给家里带来无限快乐和希望。看着自己肉嘟嘟的儿子，艾阿姨告诉自己，要给予他全部的爱陪他长大成人，看他结婚生子。郑康也很争气，不但懂事孝顺，学习成绩也特别好。进入大学的他，阳光开朗，擅长各项体育运动，是全家人的骄傲。但天有不测风云，2015年，郑康被查出“肝功能异常”、“门静脉海绵样变”以及“脾大”等问题。不止是他本人，全家人都无法理解，郑康一向阳光健康，家里也没有遗传基因，怎么忽然就患了这么多病?这些病又该怎么治疗呢?带着这些疑问，艾阿姨陪着郑康从当地的三甲医院一路看到北京。但结果始终不好，一位知名的肝胆专家甚至告诉艾阿姨郑康的肝病需要做移植!“当时小康才20多岁，刚刚步入社会，不止是他，我们全家都接受不了这样的结果。”艾阿姨说。

接受不了，就意味着要将病“一看到底”。于是，艾阿姨陪同郑康开始了漫长的求医路。那段时间，他们不是在医院，就是在去医院的路上，但每次都失望而归。那种打击和失望，没经历过的人，永远无法体会。更让她着急的是，看着日渐憔悴的儿子，自己却无计可施，艾阿姨的内心防线几近崩溃，但还要强颜欢笑。因为她知道，除了自己，没有人能帮儿子撑着，她绝对不能让儿子倒下。

我是一个妈妈，妈妈不会放弃自己的孩子

两年的时间里，艾阿姨陪同郑康走了太多个城市和医院，但始终没有得到满意的结果。直到2016年找到北京一家医院，才算看到些许希望。那一次，医生在郑康的血常规中发现问题，并安排他们去血液科做进一步诊断。

在血液科，通过郑康的骨髓活检报告等一系列检查，医生确诊郑康患有骨髓纤维化(MF)，他脾大就是这个病引起的。医生对郑康说，目前治疗这个病，主要还是依赖于靶向药。如果药物效果不好，且病情持续发展的话，最后的方案只有异基因造血干细胞移植。听到这个结果，艾阿姨差点没昏过去。她说“当时我就想，我们全家没做什么坏事，就这么一个儿子，怎么病一个接着一个，而且还要移植，这哪是给儿子的治疗建议，分明是一片、一片切我的心。”这之后，郑康开始了漫长的治疗。但经年累月的吃药，对谁而言都是一种折磨。可药吃了，罪糟了，最喜欢的运动放弃了，病情依然不见好转，血小板越来越低，脾脏还有逐渐增大的趋势。那种恐慌，说不清道不明，但足以让人绝望!这种绝望的日子，一天又过一天。直到一位病友建议他们试试“芦可替尼”，那位病友说，自己吃这个药挺不错，但最近的销售地点在香港，且非常昂贵，并非一般家庭承担的起。但艾阿姨却像看到了希望一样，打算让郑康也试试这个药。“那个病友的情况和小康类似，他的效果好，我儿子没理由不好，都这个时候了，谁还会考虑药贵不贵?做妈妈的，倾家荡产，砸锅卖铁也得给孩子治病。”就这样，艾阿姨和郑康去了香港。药是拿到了，但效果却没像自己想象那么好，不但血小板长的不好，脾大的问题也没解决。这让艾阿姨再次陷入两难，一边是每年几十万药费但效果不明显的芦可替尼，一边是除此之外没有其他更有效的办法。连郑康自己都说，药太贵了，我吃些便宜的药维持维持得了，但艾阿姨却咬牙坚持让儿子吃芦可替尼，“当时也没多想，就觉得吃总比不吃强，做妈妈的，永远不会放弃自己的孩子。”艾阿姨说。

我是一个妈妈，妈妈的爱能打败病魔

服用“芦可替尼”的四年间，艾阿姨一家花费了整整一百二十万。所幸，随着该药在国内上市，同时也进了医保，为他们减轻了重大经济负担。

艾阿姨也有心思进入一些“病友群”和群里的病友、病友家属交流治疗经验。对艾阿姨一家而言，每天群内的交流和互相帮助、打气，已经非常治愈了。根本没想过，自己儿子的治疗转机，竟然藏在病友群里。2021年年底，正在群里与病友交流的艾阿姨，发现一则由群内白求恩志愿者发布的“杰克替尼招募中高危骨髓纤维化患者”的通知。详细阅读内容之后，觉得与郑康的情况非常契合，于是联系了志愿者阿布老师，并在她的帮助下提交了郑康的相关病历。阿布老师非常负责，全程帮助艾阿姨解决各种各样的问题。很快，郑康被安排到河北医科大学第一医院进行入组检查。该院血液科主任刘清池教授负责郑康的整个诊疗过程。入组前，艾阿姨认为这次肯定也要花费大量费用，结果没想到这次入组不但检查免费，成功入组后，治疗也是免费的。此外，治疗过程、用药前后，刘清池教授和阿布老师等志愿者也全程进行跟踪，并负责到底，有问题，第一时间就能得到反馈。在药物、医生、志愿者三重守护下，郑康脾脏也在逐渐缩小，血象也趋于稳定。更值得开心的是，郑康明显感到自己的身体在一天天转好，艾阿姨终于能放心了……

郑康从发病到好转，整整经历了七年时间，这七年，艾阿姨陪郑康走过很多座陌生城市，很多家三甲医院，从家乡到他乡，从内地到香港。往返100000多公里路，她曾一个人流浪在香港街头，曾发着烧冒着大雨奔波于医院。无论遇到什么困难，艾阿姨从未想过放弃，正因如此，郑康才能逐渐好转。