一位MDS伴MF病友心路历程

一位MDS伴MF病友心路历程

大家好，我是娟娟。今天和大家说一说我先生的病例，病友们可以参考，也能从中吸取一些经验和教训。

查出肾癌，忽视脾大

我先生因为母婴感染，从小就患有乙肝，因为乙肝也会造成脾大，所以据他和父母回忆，大学时也就是20岁左右查出来脾大，但具体大多少已经记不清楚了。因为我们是2015年底结婚，所以之前他的很多方面的具体情况我也不清楚。

2016年9月，我先生查出肾癌，在301医院做了右肾根治术，术后病理透明细胞癌，胸腺五肽注射三个月，无其他治疗。术前检查时血红蛋白85，乳酸脱氢酶高，因肾癌也会造成这两项指标高，所以未怀疑同时患有其他疾病，且手术后一年时间内，血红蛋白逐渐涨到115(2017年9月)，所以更加认为是肾癌导致贫血。

当时术前检查脾脏长约20厘米，脾脏大我是清楚的，但具体长度是前不久我翻看病案查到的。

未查骨穿，忽视病情

2016年12月进行术后三个月复查。肾癌复查时骨扫描提示全身骨头，从头盖骨到脚趾骨，骨密度弥漫性增高，呈现对称表现。当时我们怀疑是肾癌骨转移，随后的pet-ct也显示全身骨头摄取量高，最高suv3.9，另外脾大，长约21厘米(这和术前检查基本一致)。

当时我先生没有任何不适，随后多家医院问诊确诊，但我先生不愿意取骨样本查，没有病理做证据。同时北肿、东肿、积水潭都否认了他的骨转移，因为不符合肾癌骨转移特征，而且如果是多处转移，人的状态不可能是当时的好状态。

北肿pet-ct后建议骨穿，明确是否是淋巴血液系统疾病，但因多种原因当时没有骨穿，也没有做任何治疗。这一点我觉得后悔而矛盾，当时骨穿，也许问题找到了可以早治疗，但没检查，也快乐生活了好几年。

(注：骨扫描全身“超级影像”，骨密度弥漫性升高，这在骨纤病人中存在，但对于其他肿瘤病人而言，往往只会考虑骨转移。但是出现“超级影像”的病人，除了前列腺癌骨转移以外，还有甲状旁腺疾病或者血液系统疾病。病人经常在肿瘤科，骨科求诊，往往会忽略血液科。)

骨穿检查，MDS伴骨纤

2018年底，我们去医院复查，血红蛋白降到80-90，我一直催促他做骨穿确诊，他仍不愿意，随后血红蛋白降到70左右。2020年7月，血红蛋白降到61，才决定检查。之前除了血红蛋白低，白细胞有时也低或者在正常值下限，血小板也是正常值下限。

我们在北人的检查结果是骨穿原始2%，染色体复杂核型，骨髓纤维化2级，判断MDS伴骨纤。又去了协和就诊，二代基因检查，只有jak2突变，是16%。超声显示脾脏14厘米，虽然检查存在误差，但2016年下半年两次检查，脾脏都超过20厘米。这段时间只针对肾癌和乙肝，吃了五个月中药，所以我们当时的疑问是中药是否对缩脾效果会好一些。

确诊急性髓系白血病M2

2020年9月16日，我先生开始治疗。用药前我先生有咳嗽呕吐，乏力，盗汗等症状，协和给的用药方案是司坦唑醇、泼尼松、沙利度胺，用药后三系回升满意，血红蛋白、白细胞、血小板数值正常，症状迅速改善。

2021年1月4日启用芦可替尼治疗(早晚各三片)，其他药物不变，用药1周、3周、5周、7周、9周时复查，血象稳定。

第9周(3月8日)白细胞2.6，中粒0.74，血小板109，血红蛋白正常，芦可替尼减量到早晚各两片。

第11周(3月22日)白细胞正常，中粒回升到1.08，血小板90，但单核细胞百分比16%。

第13周(4月5日)中粒再次降到0.54，单核百分比30%，血涂片检查，原始62%，赴苏大就医，骨穿确诊转急性髓系白血病M2。

治疗期间的几点感触

到今天为止，我先生治疗的整个过程，让我有了几点感触：

①一个家庭里出现一个大病患者，会给整个家庭带来经济、精力等各方面压力，所以在年轻健康的时候，选择购买重疾险和医疗险也是一个值得重视的问题。

②要信任医生、依靠医生，但病人或病人家属不能做“甩手掌柜”，一定也要不断的学习疾病治疗和护理相关的各方面知识。“三分治七分养”，血液病人尤其如此，家人做好日常护理细节，对疾病治疗的各个阶段都是至关重要的。对疾病治疗相关知识的不断了解，可以帮助大家提高和医生沟通的效率，也会让医生产生病人和家属对疾病治疗的重视，有一定了解的好印象。但知识的了解一定是专业医疗咨询、专业书籍和专业论文中获得的，而不是道听途说或仅仅“百度”，这样不全面甚至错误的信息和医生沟通只能产生非常不好的印象。

③重视病人和家属的心理健康，疾病治疗和恢复需要好的医疗保障，同样也需要良好的家庭氛围。焦虑、痛苦、病人风吹草动就杯弓蛇影的紧张氛围，一定要慢慢调整。在治疗之余，身体和精力允许的情况下，不放弃自己的爱好和尽可能的日常社交，对病人和家属都同样重要，因为疾病不但损害身体健康，也影响心理和日常常规生活轨迹。

④医学正在以我们想象不到的速度发展，找到专业医院专业医生，为病人提供尽量好的治疗条件，尽全力做好陪伴和照顾，重视护理细节，病情好转甚至临床治愈也许就在一步一步的努力中慢慢到来了。

治疗期间遇到的几个问题

在我先生治疗的过程中，让我有感而发了几个问题：

①西医分科细致，对同时患两种以上的疾病患者确诊带来难度，我特别希望专家们可以更多一些学科交流。

②肾癌时脾脏大小和四年后确诊时脾脏大小相比，回缩明显，除针对肾癌复发预防的中药治疗外无任何其他治疗。我特别期盼中医药对血液病患者缩脾效果可以进一步研究，造福血液病患者。

③初确诊血液病时，因我老公单肾且无子女、父母年迈，几个医院都确切告知移植可能性很小，造成未提前做移植前各项工作，觉得遗憾。

④骨纤病人有骨扫描全身骨密度弥漫性不均匀升高且对称表现，之前其他科室检查，包括肿瘤科、骨科都不了解，我特别希望可以在其他肿瘤科室普及血液肿瘤疾病表现。

选择药物治疗还是移植

在治疗时，很多病友都在纠结是选择药物治疗还是移植。移植有风险，但药物治疗一旦无效，又怕到时身体状况已经不符合移植，或增加移植风险。我个人的感受是，作为治疗疾病的两种办法，如何选择和运用一定是在全面严谨的个体评估和病情发展监测下使用的。

术业有专攻，病友们一定要咨询专业医院的专业医生，最好多咨询几位擅长血液病药物治疗和移植治疗的医生，交流的过程也是对自己和家人病情了解的过程。而且各领域有专长的医生也会给出专业意见，这个交叉求证的过程，往往就是治疗选择不断明晰的过程。无论是药物的副作用还是移植的风险，专业医生都会严密把控，严谨选择，病友不用太过度担忧。

药物和移植的选择，最大的标准就是病人的生存获益，是根据病人疾病的危险分层和发展监测来决定的，这一点非常非常非常重要。所以找专业医院专业医生进行治疗，科学的治疗和监测，可能是抓住药物治疗和移植治疗最佳时机的办法。

最后，有移植考虑的病友需要知道的是移植前的化疗对身体是个考验，当然在医生的治疗下，往往是可以耐受的。因为在化疗药物的作用下，平时有痔疮的病友肛周感染的几率更大;有牙齿牙龈问题的病友口腔感染的几率更大;心脏、胆囊等平时有的基础疾病会更加凸显，所以平时除了重视血液病的治疗，应该积极治疗，解决其他基础疾病。这样，为疾病治疗，特别是移植做更好的身体条件的储备。

生病不幸，生活有幸

目前，我先生在苏州大学附属第一医院血液科顺利完成了第一期化疗，各项指标也在恢复中，前路漫漫，希望可以一步一步走向胜利!

一路走来，我们得到好多好多人的帮助，家人、医生、亲戚、朋友、同学、同事和病友等等。看病、看大病是个系统工程，每一件事情可能都有无数个bug在等着你，冷静下来积极行动非常重要。一人大病，一个小家庭很难承受，往往是周边很多人的力量才可以支撑病人和家属往前走，所以谨记“求助是一种能力”，获得每一个帮助和支持，都是往前走的重要力量。在力所能及时把获得的温暖传递下去，就是对所有关心和支持的最好回报!

每个人可能都要面对很多的困难甚至磨难，我们不能决定遇到什么，但可以决定如何面对它。花在抱怨难过上的时间尽量少一些，把时间和精力尽量多的花在努力前行的具体行动中，越坚持，越幸运!当面对和化解一个又一个考验和磨难时，当真的活在当下时，我们会更加坚韧，也会更加懂得平凡幸福的珍贵，最重要的是也许我们会更加幸运一些，和所有的病友和家属共勉!

感谢告诉我一定想尽各种办法的医生、帮我抢号的病友、赶到苏州为我先生献血和献血小板的亲戚朋友，感谢所有所有为我先生和我们全家解决了一个又一个问题，给我们一个又一个希望的医护工作者、亲戚、朋友、同事、病友及家属、还有素不相识的好心人，生病不幸，生活有幸!

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