夏日炎炎，情暖线上。2024年7月22日晚，由同心家园公益基金会主办的“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会（天津站），圆满落幕！
本次患教会由志愿者管理中心高航主任主持，中国医学科学院血液病医院李冰教授、付荣凤教授出席会议并作专题讲座。围绕基因检测对于MPN的重要性、骨髓纤维化的诊疗进展等相关问题进行了科普。经过血液领域专家的精心讲解与深入互动，病友及其家属对MPN（骨髓增殖性肿瘤）的诊疗核心有了全面而深刻的理解。
付荣凤教授作《基因检测对于MPN的重要性》专题讲座，其中付教授提到：JAK2 V617F突变负荷与疾病转化与生存相关（图1）。以真红患者为例，真红继发纤维化与真红无纤维化患者相比，前者中位JAK2 V617F突变负荷明显更高；而在真红患者无纤维化相关生存中，JAK2 V617F突变负荷低的患者明显较长。
降低基因突变负荷的治疗，可以更多地考虑聚乙二醇干扰素α：
●可显著降低JAK2 V617F突变负荷。
●较羟基脲可持续诱导JAK2 V617F缓解，并获得更高的分子学缓解。
●可诱导ET/PV患者深度分子学缓解，诱导JAK2 V617F突变转阴。
李冰教授：芦可替尼+长效干扰素降低基因负荷，改变疾病进程
李冰教授作《骨髓纤维化的诊疗进展》专题讲座，其中李教授提到：以芦可替尼为基础的联合治疗方案可能降低基因负荷，并进一步改变疾病进程。一项针对骨髓纤维化（MF）患者的1/2期芦可替尼和聚乙二醇干扰素α适应性随机试验结果显示：
●24周时70%的患者脾脏长度减少>50%，且维持至第12个月。其中38%的患者脾肿大完全缓解（图3）。
●聚乙二醇干扰素α135mcg/w +芦可替尼15mg，一天两次剂量组，83%患者获得脾脏长度减少>50%。
●JAK2V617F等位基因负荷从基线时的84%（23%-96%）降至6个月时的65%（16%-95%）和12个月时的53%（16%-92%）。
在医患答疑环节，直播气氛热烈而温馨。两位资深医生与患者直接交流，就MPN病症治疗及康复等问题进行了深入浅出的解答。线上参与的患者也积极提问，医生们耐心细致地讲解，不仅消除了患者心中的疑惑与不安，还传授了实用的健康知识和管理技巧。此次活动不仅增强了医患之间的信任与理解，还促进了医疗信息的透明化传播，为患者提供了更加贴心、全面的医疗服务体验。活动结束后，参与者纷纷表示受益匪浅，期待未来能有更多这样的交流平台。
这场MPN患教会不仅是一场知识的盛宴，更是情感交流的温馨平台，通过持续强化医患之间的理解和合作纽带，我们有理由相信，能够为更多MPN患者带来实质性的帮助与生活质量的提升。
详细的专家讲座和互动答疑内容
扫码观看直播回放
