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在生命的旅途中,我们有时会遇到意想不到的挑战。
对于三阴MPN患者及其家庭而言,这一诊断可能是一次严峻的考验。但请记住,您并不孤单,有一群人始终与您并肩作战,共同面对这一挑战。
BCR::ABL1阴性骨髓增殖性肿瘤(MPN)主要包含真性红细胞增多症(PV)、原发性血小板增多症(ET)和原发性骨髓纤维化(PMF)3种亚型。除了血常规、特征性骨髓病理表现之外,MPN的诊断标准之一是驱动基因JAK2、MPL或CALR的突变状态。约85%~97%的MPN患者可检测到上述3种驱动基因突变,其他无法检测到任何已知的驱动基因突变的MPN患者则称为三阴MPN预后相对较差[1]
三阴MPN虽然是一种相对罕见的疾病,但每一位患者都不应感到孤单或无助。
欢迎患者本人或者直系亲属请扫描二维码,加入大家庭~
病友有家,欢迎回家!
 

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三阴MPN家园病友交流群

 

 

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在“三阴MPN家园病友交流群”,您可以畅所欲言
●获取最新诊疗信息:定期分享关于三阴MPN的最新研究、治疗方法以及生活建议,帮助您更好地了解和管理疾病。
参与科普活动:定期组织公益活动,举办线上患教会,科普疾病知识,提高公众对疾病的认知;举办线下交流会,举办专题讲座,学习了解最前沿的药物知识。
获得专家义诊名额:日常发布大型义诊活动信息,全国知名血液专家面对面免费诊治,为患者带来实打实的帮助!
交流经验,促进康复与来自全国各地的病友交流治疗心得、生活点滴,互相鼓励、支持。通过分享治疗经验和技巧,促进他们更快地恢复。同时,成员们还可以相互监督,提醒对方按时服药、保持健康的生活方式等。
获取心理支持:疾病往往带来身心的双重负担,三阴MPN家园病友交流群为患者提供了一个可以倾诉、发泄和寻求情感支持的平台。在这里,可以找到理解和共鸣,减轻孤独感和焦虑情绪。大家可以相互鼓励、安慰和支持,帮助彼此减轻心理负担,增强战胜疾病的信心。
推动社会关注:可以引起社会对某些疾病的关注和重视,推动相关政策的制定和实施。同时,还可以为患者争取更多的权益和资源!

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图源:摄图网

 

三阴MPN家园病友交流群,不仅仅是一个交流的平台,更是一个情感的寄托。

在这里,没有陌生的面孔,只有相似的经历和彼此的理解。当疼痛难以忍受时,这里有同伴的鼓励和支持;当治疗路上充满困惑时,这里有志愿者的帮助;当心情低落时,这里有“家人”的温暖和陪伴。让我们一起携手,为健康、为希望、为未来而战!

参考文献:
[1] 中华医学会血液学分会白血病淋巴瘤学组,中华医学会病理学分会,BCR::ABL1阴性骨髓增殖性肿瘤病理诊断中国专家共识(2023版)专家编写组. BCR::ABL1阴性骨髓增殖性肿瘤病理诊断中国专家共识(2023版)[J]. 中华病理学杂志,2023,52(09):891-901.DOI:10.3760/cma.j.cn112151-20230609-00383

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骨髓纤维化(MF)是一种慢性骨髓增殖性肿瘤,以贫血、脾大、全身症状等为特征,其生存期比多种血液肿瘤性疾病还要短。
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