当春分邂逅中国血小板日，是自然新生与生命守护的奇妙相遇，是热血与春光愉快同行。3月20日，一场意义非凡的公益活动，在湖北武汉拉开了帷幕。这场活动由同心家园公益基金会携手武汉协和医院…

  原发性血小板增多症（ET)虽与真红细胞增多症（PV）、原发性骨髓纤维化(PMF)同属于骨髓增殖性肿瘤（MPN），其进展缓慢，恶性程度低，危害小。但随着病情的进展，除了…

亲爱的朋友们，欢迎来到干扰素科普时间~你是不是因为要注射干扰素而感到有点紧张？不用担心，今天我们就来聊聊如何轻松应对干扰素注射，从注射步骤到注意事项，全方位为你解答疑问，让你成为干…

共筑中国梦，同心健康行，3月樱花烂漫，春意融融，由同心家园公益基金会和华中科技大学协和医院血液病学研究所联合全国血液专家共同发起的公益活动——2025第十届“3·20中国血小板日”…

  如果你是一位骨髓增殖性肿瘤（MPN）病友，突然有一天感觉骨头像被小锤子敲打，或者关节像生锈的齿轮一样嘎吱作响，别慌！你并不是一个人在战斗。骨痛是MPN患者常见的“不速…

干扰素是一种具有抗病毒、抗肿瘤和免疫调节作用的细胞因子，在血液科疾病的治疗中扮演着重要角色。它如同精准制导的“生物导弹”，能够精准识别并攻击“敌方”的异常细胞，从而维护己方的平安。…

治疗骨髓纤维化（MF）的药物，就像一把把锋利的武器，帮助患者对抗病魔，但也有“不良反应”这一隐藏属性。 “骨纤斗士”如何在这场“闯关赛”中既打怪成功，又不被不良反应打趴？ 这就需要…

在抗癌药物的世界里，羟基脲（Hydroxyurea）无疑是一位“重量级选手”。它以其独特的机制，在治疗真性红细胞增多症等疾病中发挥着重要作用。然而，这位“抗癌战士”却有一个让人头疼…

转载自：“血液病医院MDS和MPN诊疗中心”🌼🌼 2025 年 2 月 28 日，正值国际罕见病日来临之际，一场聚焦骨髓纤维化（MF）的医学科普盛会 ——“一起改变 MF” 大型科…

真性红细胞增多症（PV）是一种罕见的骨髓增殖性肿瘤，近年来在诊断、治疗及长期管理领域迎来多项重要进展。本文结合2025年《JAMA》权威期刊最新综述，提炼患者最关心的核心信息，从疾…

2025年2月28日是第18个国际罕见病日，在这个特殊的日子里，由同心家园公益基金会主办的“一起改变MF”科普患教会，圆满成功！ 本次会议特别邀请到中国医学科学院血液病医院肖志坚教…

你知道吗？全球有3亿罕见病患者，他们可能是你身边的邻居、朋友，甚至是未曾谋面的陌生人。他们中的许多人正在与时间赛跑，等待一个诊断、一份治疗、一份希望。 罕见病，听起来遥远，却真实地…

阿司匹林，这一历史悠久且广泛使用的药物，以其多效性和安全性赢得了众多医生和患者的信赖。它不仅在解热镇痛方面表现出色，还在心血管疾病的预防和治疗中发挥着重要作用。对于MPN（骨髓增殖…

  47岁的张先生一直在群里四处求问哪里能买到雄激素类药物。我们志愿者加好友问了问才知道，原发性骨髓纤维化3年了，一直吃的芦可替尼，缩脾效果是不错，但贫血却越来越严重，医…

  真性红细胞增多症是一种表现为红细胞数量显著增多的骨髓增殖性疾病。患者常常伴有脾大、血液黏滞度增加等症状，临床上可出现皮肤红紫、眼结膜充血、血栓形成，甚至高血压、头痛、…

在医学研究的浩瀚长河中，人类始终在不懈地探索未知，致力于攻克各种疾病，包括那些曾经被视为不治之症的罕见病。随着科技的进步和医学研究的深入发展，我们欣喜地看到，越来越多的罕见病患者迎…

  寒来暑往，秋收冬藏。2024年12月9日晚，由同心家园公益基金会主办的“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会（西安站），圆满成功！ 本次患教会由志愿者管理中心高航主…

一次常规体检，一张看似平常的验血单，却带来令人费解的结果——红细胞数值异常偏高。这仅是偶然的波动，还是潜藏的健康警示？ 图源：摄图网 01.从一张验血单引发的“疑云” 很多患者第一…

骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，常表现为一系或多系髓系细胞克隆性增殖，可能导致贫血、脾脏肿大等症状，其危害不容小觑。为助力MPN诊疗的发展，加强医患之间的沟…

骨髓纤维化，威胁不容小觑。一旦患上这种疾病，患者的血液生成之路就会变得异常艰难，仿佛被无形的绳索紧紧束缚。而更令人担忧的是，如果不及时干预，这片“纤维迷雾”还有可能进一步恶化，给患…